【リウマチ】夢の脱ステに向けてステロイド減量チャレンジ!

リウマチ

こんにちは!

忙しかった夏休みがようやく終わり、昨日から学校がはじまりました!!

夏休み中、何度か寝込みましたが、無事に乗り切れてよかったです。

今日はステロイド減量チャレンジについて書いていきたいと思います。

やっぱりステロイドはよくないみたい

先日、リウマチ科の受診があり、

  • 某大学病院の泌尿器科で入院直前に転院になったこと、
  • 転院先の病院でも敬遠されがちだったこと
  • (ショックだったこと)

を主治医の先生に話しました。

先生によると、

「他の科の先生にとってはリウマチの薬のことが分からないから怖いのではないか。」

とのことでした。

今後、リウマチ以外の病気で手術することになった場合、また「複雑で難しいケースの患者」として敬遠されるんじゃないか…。

という不安を聞いてみたら、

腎結石は腎臓が尿管を通じて外部とつながっていて、感染が起きやすい場所だから医者も慎重になるのではないかとのこと。

他の直接開いて取り出すような手術だったら大丈夫じゃないかとのことでした。

現在私がリウマチの治療で飲んでいるのは

  • メドロール1mg(ステロイド)
  • メトトレキサート(免疫抑制時)
  • アクテムラ(バイオ製剤)
  • クラリス(なぜかリウマチに効いてる抗生物質)

メドロールもメトトレキサートもアクテムラも免疫を抑制するものです。

この中でやめることが出来るとしたら、ステロイドしかないとのこと…。

長期のステロイド服用は、少量でも悪さをすることが分かってきていので、やめる方向でやっていきましょう!

という事になりました。

ステロイド減量チャレンジ

リウマチ歴27年の中で何度も挑戦しては打ちのめされ、ひどい目に合ってきたステロイド減量チャレンジ。

過去に4mg~すごく時間をかけて、ゆっくりゆっくり0.5mgまで減量成功して、その後悪化して1mgで落ち着いたという経緯があります。

それからは、チャレンジしては膝がとんでもなく腫れて水がたまり、ステロイド注射を打つ羽目になったことが過去2回😱

そこまではいかないにしても、だるくて動けなくなったり、色々な関節がちょっとずつ痛くなったりして、日常生活に支障をきたす状態になったり…。

それが怖くてチャレンジできないでいました。

リウマチの痛さとダルさが本当に怖いのです💦

ここ数年、チャレンジさえしてきませんでしたが、チャレンジしなければ道は見えてこない…

という事で、8月27日からメドロール(ステロイド)を1mg→0.5mgに減量するチャレンジを始めました。

まずは1mg→0.5mgを交互に服用してみようと思います。

今の所、何とか大丈夫そうです。

ダメだったら3日に1度だけ0.5mgにするとか、本当に慎重に気長に、とりあえず0.5mgまで減らせるようにがんばってみようと思います。

どうなったか、またご報告しますね!!

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