【娘のITP】娘が辛い思いをするのは辛すぎる…

娘のITP

免疫ブログリン療法

入院時に9000しか血小板数がなく(正常値18万~62万)😱、口の中にも血豆のようなものが出来ていたため、「免疫ブログリン療法」というものをすることになりました。

免疫ブログリンとは血液中の成分で、免疫において重要な役割を担うたんぱく質です。

日本国内の健康な献血者の血液から作られた、この免疫ブログリンを高純度に精製して注射できるようにしたものを、免疫ブログリン療法に使います。

(献血してくれた方、ありがとうございます!!)

この製剤の説明書を事前に渡されたのですが、以下のような副作用が報告されているようです。

  • ショック、アナフィラキシー様症状
  • 無菌性髄膜炎
  • 肝臓の障害、黄疸
  • 腎臓の障害
  • 血栓症
  • 心不全の発症または悪化

また、血液を使っているため、感染症や免疫反応などの輸血による副作用や合併症の可能性もあるとのこと…。

色々なリスクを説明してもらいましたが、血小板が9000しかなく内臓出血になったら大変なので、もうやるしかない…😭

選択肢はありませんでした。

骨髄検査しなきゃいけないなんて…

また今回の入院では、本当にITPかどうか確認するために、骨髄検査もする予定になっていました。

骨髄検査をしないと、白血病や再生不良性貧血の可能性を完全に否定できないとのこと…😱

これから治療するにあたって、これらの病気と見分けることがとても大切なのです。

骨に少し穴を開けて…とか説明を読むと怖いことが書いてあり、怖くなりました。

検査自体は眠らせてから行うため、本人には苦痛はないと説明を受けましたが、怖い検査に違いありません。

娘がとても不憫でした。

娘が辛い思いをするのは辛すぎる…

2回目の入院初日の夜、病院の窓から見える綺麗な夜景を見て、なんだかすごく辛くなりました。

この窓を挟んで、こちら側の世界とあちら側の世界が完全に分かれて切り離されているような気がしました。

こちら側の世界にいると、あちら側の世界ではいかに時間が豊かに流れていたのかが分かります。

どうして、こんなことになってしまったのか…。

自分が辛いのは我慢できるけど、娘が辛い思いをするのは辛すぎます。

先が見えなくてとても不安でした。

白血病や再生不良性貧血などの怖い病気でないこと、

慢性のITPではないことを祈ることしかできない無力さがとても悲しかったです。

つづく。

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